Синдром Дауна – это не приговор
Вы так долго ждали малыша…Все девять месяцев беременности вы любили его, разговаривали с ним, прислушивались к каждому его движению внутри вас, с нетерпением отсчитывали дни до его появления на свет…
А когда он родился, как гром среди ясного неба, прозвучал диагноз, выставленный врачами вашему ребенку – «синдром Дауна».
Трудно описать всю гамму эмоций, которые испытывают родители, узнав о недуге своего малыша. Это и страх, и обида, и недоумение, и нежелание верить в происходящее…
Многие начинают винить себя за болезнь ребенка. У некоторых возникает желание убежать от него…Но неужели все те чувства, которые вы испытывали к своему крохе, пока ждали его появления на свет, вся любовь к нему улетучились после того, как вы узнали его диагноз?
Постарайтесь успокоиться и осмыслить происходящее.
Во-первых, вы не виноваты. Появление у малыша лишней 21-й хромосомы – это случайность, от которой не застрахован никто.
Во-вторых, «синдром Дауна» – это не приговор. Медицинские проблемы, способные повлиять на развитие ребенка, возникают не у всех детей, а само развитие детей с этим синдромом, как и здоровых малышей, зависит от влияния самых разнообразных факторов. Это и здоровье ребенка, и уход за ним, и качество обучения. А у деток, растущих в семье намного большие шансы на успешное развитие и полноценную самостоятельную жизнь.
«Развитие ребенка с синдромом Дауна в раннем возрасте»
Эти дети улыбчивы, добродушны и абсолютно лишены агрессии. Они никому не желают зла и с удовольствием готовы со всеми общаться. Только вряд ли они когда-нибудь поймут, почему у их мам так часто на глаза наворачиваются слезы, а многие — если не большинство из них — вообще не помнят мамино лицо. Их с самого рождения окружают чужие люди, которые в хорошем настроении называют их ласково «даунята», а в плохом настроении... Впрочем, эти крошки не умеют держать на сердце даже обиду.
Синдром Дауна среди всех хромосомных болезней человека встречается наиболее часто.
Синдром Дауна - одно из самых распространенных генетических нарушений. Частота рождения детей с синдромом Дауна составляет примерно один на 600-800 новорожденных.
Синдром Дауна не является болезнью. Слово "синдром" означает определенный набор признаков, или особенностей.
Это заболевание названо именем врача, впервые описавшего его в 1866 году. Болезнь Дауна относится к хромосомным заболеваниям, в основе которых лежит изменение числа или структуры хромосом. При болезни Дауна у человека не 46, как в норме, а 47 хромосом (3 хромосомы вместо 2 в 21 -й паре). Это наиболее частый вариант данного заболевания. Хромосомный набор у родителей при этом варианте болезни Дауна нормальный.
Как развиваются дети с синдромом Дауна.
Процесс развития детей происходит в постоянном взаимодействии с окружающей средой. Особенно они подвергаются влиянию со стороны людей, с которыми общаются. В этом отношении дети с синдромом Дауна не отличаются от других малышей. Более того, их развитие даже в большей степени зависит от влияния, оказанного в ранние годы.
В первый год жизни ребенка основной его опыт – это опыт общения с окружающими людьми. Он видит и слышит все происходящее вокруг, чувствует прикосновения, ощущает запахи… Малыш узнает своих близких, устанавливает контакт глазами, улыбается, лепечет.
Детки с синдромом Дауна практически не отличаются от своих сверстников в этом возрасте. В этот период (как, впрочем, и другие) очень важно, что бы ребенок чувствовал контакт с вами: дотрагивайтесь до него, берите на руки, разговаривайте с ним. Вы заметите, что ребенок с удовольствием идет с вами на контакт - он ищет вас глазами по комнате, улыбается вам, радостно агукает.
Хуже обстоят дела с двигательным развитием. За счет сниженного тонуса мышц, большинство таких малышей позже начинают переворачиваться, сидеть, ползать и ходить. Это ограничивает их опыт познания окружающего мира, что, в свою очередь, обуславливает задержку психического развития. Существенно уменьшить это отставание поможет применение соответствующих упражнений на первом году жизни малыша.
Важным этапом в развитии ребенка является становление речи, которая становится ведущим звеном формирующейся в дальнейшем его нервной деятельности. В возрасте 2-3 месяцев малыши обычно «гулят», во втором полугодии начинают произносить отдельные слоги, а к году, как правило, знают около 5-10 слов. Дети учатся говорить путем подражания окружающим. Кроме того, они должны научиться понимать значение слов. Для этого необходимо произносить название действия или предмета, указывая на них. Очень скоро для малыша это может превратиться в увлекательную игру, в которой он будет тыкать пальчиком во все предметы для того, чтобы вы называли их, либо же сам будет отвечать на ваши вопросы.
Точно также учатся понимать первые слова и дети с синдромом Дауна. А вот говорить они начинают позже, иногда значительно позже обычных детей. У таких малышей часто возникают трудности с произнесением слов, потому нередко они прибегают к языку жестов. Кроме того, еще одной причиной задержки развития речи может являться нарушение слуха или его потеря. Поэтому очень важно регулярно проводить его проверку при помощи аудиометрии.
Советы для родителей ребенка с синдромом Дауна»
В общении с ребенком:
- Всегда помните - что ваш ребенок - это личность со своими надеждами, мечтами, правами и достоинствами.
- Не пытайтесь найти «проявления синдрома» в поведении ребенка, его эмоциях. Ваш ребенок может проявлять свои чувства, так же, как и любой другой ребенок.
- Помните, что основные потребности Вашего ребенка ничем не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
- Постарайтесь не забивать нуждами Вашего ребенка потребности всех остальных членов семьи. Ваша семья должна быть гармонична
- Помните, что ребенок с синдромом Дауна не должен всецело занимать вашу жизнь. Не относитесь к нему, как к «кресту», который нужно нести.
- Ребенок с синдромом Дауна нуждается в любви своих родных и всегда отвечает им тем же.
В общении с другими людьми:
- Никогда не принимайте утверждений ни от друзей, ни от специалистов, которые звучат как «Они все такие как…». Настаивайте на том, что навыки и особенности вашего ребенка должны расцениваться индивидуально.
- Старайтесь отвечать спокойствием и достоинством на пристальные взгляды посторонних
- Старайтесь, не стесняясь, честно отвечать на вопросы друзей и прохожих
- Заводите новых друзей, если это нужно, чтобы и вы и ваш ребенок чувствовали себя комфортно.
- Постарайтесь понять, что некоторые люди имеют большие или меньшие навыки в выражении сопереживания и участия в других людях.
- Используйте Интернет-сайты для переписки и обмена мнениями с такими же семьями.
В общении со специалистами:
1.Настаивайте на том, чтобы специалист, дающий информацию о синдроме Дауна, делал это одновременно для обоих родителей и тех родственников, которых родители считают нужным об этом проинформировать.
2.Не позволяйте людям давать вам советы на ходу, это должно быть в приватном, удобном для беседы месте.
3.Постарайтесь понять, что в точности никто не знает, что именно вам сказать и как наилучшим образом помочь именно вам, поэтому:
4.Задавайте любые вопросы относительно своего ребенка, даже если они могут показаться вам тривиальными; попросите познакомить вас с другими родителями детей с синдромом Дауна, чтобы поговорить с ними о том, что они чувствовали, когда в их семье родился ребенок, и как они чувствуют сейчас, если вам это кажется нужным;
5.Обсудите со специалистом, что для вас представляет наибольшие сложности, и попытайтесь совместно найти решение
Чем вы можете помочь своему ребенку?
В первую очередь, окружите его своей любовью и заботой, но не ограничивайте его свободу своей гиперопекой. Не ищите в поведении ребенка каких-либо отклонений, ведь все дети по-разному проявляют свои чувства. Помните, что его основные потребности не отличаются от потребностей любого другого ребенка.
Пообщайтесь с родителями детей с синдромом Дауна, их советы помогут вам в занятиях с малышом, а положительный опыт придаст уверенности. Знайте, что существуют организации, занимающиеся помощью детям с синдромом Дауна.
Постоянно занимайтесь с вашим ребенком, используя при этом его сильные качества – хорошее зрительное восприятие и способность к визуальному обучению. Показывайте ему различные картинки, буквы, написанные слова, любые другие наглядные пособия…
Из-за сниженного мышечного тонуса у таких деток нарушается двигательная функция, что может задерживать их дальнейшее развитие. Необходимо помнить, что все двигательные навыки улучшаются с тренировкой. Поэтому придумывайте новые упражнения, показывайте их ребенку, всегда хвалите его за успехи. Для укрепления мышц кисти полезны рисование, лепка пластилином, конструирование, сортировка мелких предметов, нанизывание бус.
Учитывая то, что у таких детей более короткий, по сравнению со здоровыми, период концентрации, старайтесь во время занятий менять виды деятельности.
Будьте готовы к тому, что во время обучения вам придется столкнуться с трудностями в запоминании малышом новых понятий и навыков, в установлении последовательности действий, в умении рассуждать и обобщать…
Старайтесь расширять круг общения вашего ребенка, ведь еще одна его сильная сторона – это способность подражать поведению сверстников и взрослых, учиться на их примере.
В последнее время растет популярность программ ранней педагогической помощи детям с отклонениями в развитии. Это связано с успехами ее применения в различных странах мира. Программа «Маленькие ступени», разработанная в австралийском Университете Маккуэри, рекомендована к широкому использованию. В ней описывается индивидуальноя работа с детьми, рассказывается как обучить малыша навыкам восприятия речи, развить его двигательную активность.
Многие детки, обучавшиеся по этой программе смогли ходить в обычные школы, где обучаются по индивидуальным планам. Кстати, обучение в простой школе с обычными детьми тоже имеет немаловажное значение для ребенка.
Во-первых, он общается со сверстниками, подражая им учится тому, как вести себя в бытовых ситуациях, как играть в футбол, кататься на велосипеде, танцевать.
Во-вторых, ребенок не чувствует себя изгоем, да и для сверстников он не чужой. Он – частичка общества! Еще лучше, если ровесники берут шефство над такими детьми, или когда все вместе занимаются в различных кружках.
Конечно же, не все в воспитании ребенка для вас будет легко. Ежедневные интенсивные занятия требуют большого труда и терпения. Не всегда вы сможете достичь 100% желаемого результата. Но сколько радости вам будут приносить пусть даже маленькие победы вашего малыша! А их при желании и упорстве будет немало!
Чем еще могут помочь родители своим детям?
Если у ребенка болезнь Дауна, следует тщательно обследовать малыша у специалистов. Прежде всего следует выяснить, нет ли у ребенка врожденного порока сердца, и, если он будет обнаружен, нужно решать вопрос со специалистами о возможности и целесообразности операционного лечения. Врожденные пороки сердца при болезни Дауна наблюдаются в 30—40% случаев, и, как правило, эти дети отличаются небольшой соматической ослабленностью, у них часто может наблюдаться затрудненное дыхание, одышка. А потом надо особенно хорошо проветривать помещение, где находится малыш.
Всем детям с болезнью Дауна необходимо обследовать слух, так как нарушения слуха у них достаточно частые. А невыявленные нарушения слуха значительно затрудняют развитие речи и общее психическое развитие ребенка. Малыша следует проконсультировать также у глазного врача и эндокринолога.
У многих детей с болезнью Дауна имеются различные дефекты зрения, недостаточность функции щитовидной железы и других желез внутренней секреции.
Внимательно наблюдайте за своим ребенком, не пропустите различные приступообразные состояния с мимолетным отключением сознания, подергивания в различных частях тела. Известно, что примерно у 10% детей с болезнью Дауна наблюдаются эпилептические припадки.
Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?
Ответ на этот вопрос в значительной степени зависит от того, как рано и как упорно будут обучать малыша основным навыкам и умениям. Несмотря на то, что дети с болезнью Дауна отстают в умственном развитии и требуют к себе очень много внимания, они — члены семьи, общества и благодарно откликаются на любовь и заботу.
Поскольку эти дети малоактивны, следует поощрять проявленную ими самостоятельность в различных видах деятельности, в игре, навыках самообслуживания.
При обучении ребенка с болезнью Дауна навыкам самообслуживания необходимо использовать его подражательность. Создавать как можно больше ситуаций, в которых ребенок мог бы наблюдать за вашими действиями при одевании, раздевании, умывании, уборке помещений и т. п. Если в семье есть еще дети, предоставьте ему возможность как можно больше наблюдать за их действиями и игрой. Постепенно обучайте этим действиям и больного ребенка. Делайте это систематически и обязательно увидите результат своего труда.
Для побуждения собственной активности ребенка очень полезными являются музыкальные занятия — музыкальная терапия или лечение музыкой, поскольку дети с болезнью Дауна очень восприимчивы к музыке, с удовольствием двигаются под нее, хлопают в ладоши, напевают. Поэтому им полезны специальные игры под музыкальное сопровождение, например, катание мяча, ритмические движения, имитация действий персонажей сказок и т. п. С ними можно разучивать простые стихотворения, считалки. Важное значение имеют специальные игры, направленные на развитие общей моторики, координации движений. Детей следует учить бегать, прыгать, бросать и ловить мяч, скатываться с горки. При проведении всех этих занятий следует использовать характерную особенность этих детей — их подражательность и музыкальность. Чаще ласкайте, обнимайте своего ребенка, и он таким же способом будет выражать свое отношение к близким.
Особое внимание следует обратить на развитие речи малыша. При этом опять же необходимо опираться на большую подражательность больного ребенка. Поэтому кроме проведения специальных занятий по развитию речи сделайте для себя правилом комментировать свои действия, за которыми наблюдает малыш, простыми предложениями типа: «я мою руки», «надеваю пальто», «режу хлеб», «мою чашку» и т. п. Называйте предметы и действия, на которых в данный момент сосредоточено внимание ребенка. Делая это постоянно, добьетесь значительного прогресса в развитии его речи.
Читайте ребенку больше книг, подбирайте тексты в соответствии с его уровнем понимания. При этом используйте издания с яркими, крупными картинками, иллюстрирующими содержание текста. Полезно в процессе чтения одновременно рисовать отдельных персонажей.
Для ребенка с болезнью Дауна очень важным является соблюдение режима, приучение к аккуратности, раннее участие в различных видах бытового труда вместе со взрослыми, а затем и самостоятельно под их руководством. И как бы вам ни было трудно, какое бы отчаяние ни охватило вас, помните: главное — это терпение и любовь.
Не следует фиксировать внимание на том, что ребенок выглядит и ведет себя иначе. В действительности родители должны концентрировать внимание не на отрицательных качествах, а на достоинствах ребенка и на источниках его совершенствования, таких как программы ранней стимуляции его развития.